L'ECOLE

Décembre 2001
 

Trop peu de prises en charge éducatives adaptées,
trop peu de possibilité d'intégration à l'école ordinaire
ou dans des classes spécialisées pour enfants autistes !

Décembre 2001 à juin 2002 récolte des signatures

Exploit de Olivier Cloarec : 350 Km de la Bretagne à Paris pour les journées de l'autisme pour apporter la pétition au Ministre.

Collectif Parents/Professionnels
pour la défense des droits et des intérêts
des familles de personnes atteintes d'autisme ou
du syndrome d’Asperger.
 

     Monsieur le Ministre,

Cette lettre a pour objectif de vous informer de la situation dramatique que vivent, dans notre pays,  les familles ayant un enfant ou un adulte atteint d'autisme.
Trop peu de prises en charge éducatives adaptées, trop peu de possibilité d'intégration à l'école ordinaire ou dans des classes spécialisées pour enfants autistes : les familles concernées subissent une détresse, un épuisement tant sur le point physique que psychologique, et ces enfants, ces adultes, ne progressent pas et se retrouvent progressivement sur-handicapés.
Pourtant, des prises en charges efficaces existent, pratiquées principalement dans des pays comme le Canada, les Etats Unis, certains pays d’Europe comme la Finlande. Nous pouvons citer le programme TEACCH ou les stimulations intensives précoces de type ABA.
En France, les trop rares structures adaptées et les classes spécialisées ont été créées pour la plupart à l’initiative de parents qui se sont regroupés en association. Ces familles donnent de leur temps, leur énergie et aussi de l’argent, et  pour beaucoup , leurs propres enfants ne peuvent bénéficier de ces prises en charge , car de telles réalisations se concrétisent bien souvent en plus de 3 ans. Les listes d’attente s’allongent.
Enfants et adultes atteints d’autisme sont dirigés le plus souvent vers les hôpitaux de jour puis hôpitaux psychiatriques où l’on  pratique des approches inadaptées, où les psychiatres et les psychologues, issus de formations traditionnellement axées sur le modèle psychanalytique, refusent les méthodes éducatives reconnues à l'étranger, et rattachent encore l'autisme à un problème psychologique dû à l'environnement familial.
Aujourd’hui, les familles françaises refusent cette situation, la plupart sacrifient leur vie sociale pour garder l’enfant ou l’adulte  atteint d’autisme au sein du foyer , c’est la seule solution qui leur reste !

La situation est DRAMATIQUE et il est URGENT D’AGIR !

Vous trouverez en annexe des statistiques montrant les besoins, par département.

Nous estimons que,
chaque enfant ou adulte atteint d’autisme, en fonction de son niveau de handicap, doit pouvoir bénéficier :

- Soit d'une intégration dans une classe ordinaire avec auxiliaire d'intégration, afin de poursuivre sa scolarité et d’évoluer vers un niveau d’autonomie que trop peu d’adultes atteignent actuellement.

- Soit d'une intégration dans une CLIS spécifique autisme, puis UPI, puis une structure spécialisée en autisme à l'âge adulte.

- Soit d'un programme éducatif individualisé à domicile, à raison de 15 heures minimum par semaine, c'est ce qui se pratique au Québec.

Nous suggérons que,

- comme pour les professeurs des écoles qui sont recrutés chaque année par voie de concours, un dispositif identique (à moindre échelle d'effectifs bien sûr) soit mis en place pour le recrutement d'auxiliaires d'intégration qui seront ensuite formées spécifiquement pour ce handicap, et intégrées à l'éducation nationale pour chaque enfant scolarisable en instance d'intégration.

- Nous suggérons une réforme de l'éducation spécialisée pour que les futurs éducateurs qui le souhaitent puissent bénéficier d'une formation spécifique à l’autisme et travailler ensuite dans des établissements spécialisés qui seront créés, dans des classes spécialisées, ou aient la possibilité de travailler au domicile des parents pour ceux qui le souhaitent.
Les formations actuelles ne permettent pas à l'éducateur de comprendre et d'aider efficacement ce handicap, il est nécéssaire d'être formé spécifiquement.
Ces approches, ces prises en charges dont nous parlons et qui sont vitales pour ces personnes, elles existent, elles ont fait leurs preuves.
Vingt années de retard sont derrière nous, les parents et certains professionnels en ont assez de voir défiler ces générations d’enfants sacrifiés dans notre pays !
N'hésitez pas à contacter ces rares lieux qui utilisent les approches éducatives, voyez par vous-même le travail qui y est accompli, consultez les spécialistes dans le domaine.

Vous trouvez ci-après une liste de personnes, d’organismes, compétents.  Vous pouvez également nous contacter, pour de plus amples renseignements, ou pour une collaboration à un projet éducatif de grande ampleur.

Contacts:
Marie-christine et Dominique Brajard, parents de Valentin, atteint d'autisme
Catherine et Arnaud Brassard,  parents de Steven atteint d’autisme
Olivier Cloarec, père de Guillaume 7 ans TED non spécifié
Marielle et Gérard Mercuriali, parents de Charles atteint d’autisme
Nathalie Soucek, étudiante en maitrîse de psychologie du développement, D.U Interventions pluridisciplinaires en autisme

Organismes, centres et spécialistes:
(sera complété après accord des personnes concernées)

Liste des cosignataires de cette lettre:
(sera complété après reception des noms, qualification, departement)

Pour toutes les personnes qui sont partantes pour être co-signataires, merci de répondre par mail à : contact

Votre Nom, qualification et département.

S'entend par qualification :
parents de Rémy, 5 ans, autiste
ou bien
Psychologue, éducateur spécialisé etc...

Exemple :
M et Mme Dupont, parents de Rémy,  5ans, autiste, Yvelines
 

Pour toutes les parents d'enfant autiste qui veulent témoigner en plus d'un manque de prise en charge (pour les données statistiques),
vous pouvez également compléter le formulaire ci dessous et le renvoyer par mail.

Nom
Département
Depuis quand sait on que l'enfant est autiste ?
Age actuel de l'enfant
Quel est le diagnostic ?
Prise en charge orthophonique ?
Va à l'école ?
Psychomotricité ?
Autre prise en charge spécifique autisme ?
Autre prise en charge non adaptée ?
Que fait l'enfant le reste du temps ?
Temps d'attente de structure adaptée ?

Exemple de réponse :

Nom : Dupont
Département : 75
Depuis quand sait on que l'enfant est autiste : 2 ans
Age actuel de l'enfant : 5 ans
Quel est le diagnostique : autiste haut niveau
Prise en charge orthophonique : 2 fois par semaine
Va à l'école : 1/2 journée par semaine
Psychomotricité : non
Autre prise en charge spécifique autisme : non
Autre prise en charge non adaptée : Hopital de jour 5 /2 journée/sem
Que fait l'enfant le reste du temps : reste à la maison
Temps d'attente de structure adaptée : 3 ans
 

Les données statistiques resteront confidentielles, les statistiques montreront, par tranche d'âge et par département regroupés par région (un
histogramme par région pour lisibilité) le nombre d 'enfant/adultes sans prise en charge adaptée, éventuellement d'autres histogrammes que l'on aura
pu juger utiles.

Il est bien sur possible d'être cosignataire seulement et/ou de témoigner pour les statistiques en plus.
 
 

Par rapport aux suggestions qui sont faites et notamment sur les auxiliaires d'intégrations, une petite explication :

Qui actuellement en France sait que cette " profession " existe à part les parents et professionnels directement concernés ?

Que deviendront ces auxiliaires " emploi-jeune " ensuite ?

Quid des problèmes de rémunération, d'acceptation par les professionnels de l'éducation nationale d'avoir quelqu'un hors éducation nationale dans son école/classe, de recrutement, de formation ?

C'est pour répondre à toutes ces questions et problèmes que la suggestion d'un concours éducation nationale à été formulée :

Reconnaissance de la profession et suscitation de vocations
Rémunération prise en charge par l'E.N
Acceptation dans les classes
Facilitation du recrutement et de la formation

Pour conclure, j'espère que nous serons très nombreux, il y a d'autres actions en cours, ça n'est pas incompatible, cela montrera que le
" ras-le-bol " s'intensifie et que " ça bouge " de toutes parts.

Point de la pétition au 21/08/2002

Fin 2001, nous (Collectif comprenant Olivier Cloarec, Marie Chistine Brajard, Catherine Brassard, Gérard Mercuriali et moi-même) vous avions sollicités pour être co-signataires d'un courrier + sondage destiné au ministre de l'éducation concernant les difficultés rencontrées en France (intégration scolaire, éducation adaptée, ets spécialisés, etc) par les personnes atteintes d'autisme.

Fin mai lors des journées de l'autisme, Olivier Cloarec a parcouru 350km en courant jusqu'à Paris médiatiser notre action et recueillir de nouveaux témoignages et signatures.

Entre temps nous avons collecté et informatisé les résultats, et puis il a fallu attendre une certaine stabilisation post-électorale!

C'est maintenant chose faite et nous avons rendez-vous au ministère de l'éducation le 28 août prochain.
Y seront présents :
Olivier Cloarec, notre porte parole pour l'action du collectif
M.Claude Urban, présidente d'Autisme France
Edith Valent, responsable de l'intégration scolaire à A.F
Catherine Dupont Le Calvé, pour les Clis

Ces personnes seront porteuses de propositions concrêtes concernant la scolarisation des enfants atteints d'autisme, (Auxiliaires plus nombreux, mieux formés, pérénisation des emplois), Clis et UPI spécifiques (nouveau type de clis), augmentation des Clis, UPI, Ets spécialisés, développement des formations, etc)

Nous avons à ce jour 931 signatures et je vous indique ci-après les résultats du sondage:
 

Données statistiques

Enfants de moins de 10 ans (scolarité maternelle et primaire) :
Sur 41 enfants, 19 ne vont pas du tout à l'école, 8 y vont moins d'un mi-temps,
cela représente 66 % des enfants

Enfants de 11 à 17 ans (scolarité collègue et lycée) :

Sur 23 jeunes, 3 seulement sont scolarisés, 11 vont en IME ou en IMPRO, les autres restent à la maison.
Soit 39 % des enfants entre 11 et 17 ans n'ayant aucune prise en charge,
et 48 % ayant une prise en charge mais non spécifique pour les personnes atteintes d'autisme.

Adultes à partir de 18 ans :

Sur 21 adultes, certains ne sont jamais allés à l'école, 3 sont dans des structures spécialisées en autisme, 2 sont en foyer et 4 en MAS, 1 étudie à la faculté, 1 travaille à mi-temps, les autres restent à la maison.
Soit 76 % des adultes qui restent à la maison ou sont sans structure adaptée.

Pour le collectif, Nathalie Soucek
Etudiante maitrise de psychologie du developpement
Titulaire D.U autisme, université de Toulouse-mirail

29/08/02
Réunion avec Emanuel Roy Chef de Cabinet Adjoint de Luc Ferry,
Ministre de l'Education Nationale et Mme Nicole Saint-André, dépôt de la pétition.