CONSEILS POUR PASSER VITE A L'ACTION

Vous venez d'avoir le diagnostic d'autisme de votre enfant et vous êtes perdu. Voici rassemblés les informations dont vous avez besoin pour comprendre quelles sont les différentes étapes à suivre et pour agir vite.

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1) Avoir un diagnostic précis et officiel
2) Ne pas rester isolés
3) Se former - Lire
4) Fuir la psychanalyse qui n'apporte rien à une personne autiste
5) Mettre en place un programme de prestations éducatives
6) Les démarches administratives
7) L'accès à l'école
8) Organisation de votre vie

 

1) Avoir un diagnostic précis et officiel.

Plus le diagnostic est donné quand l'enfant est jeune, plus tôt vous pouvez agir pour mettre en place des prestations éducatives qui permettront à l'enfant de devenir un adulte autonome.
Le diagnostic n'enferme pas l'enfant dans une pathologie et n'est pas une étiquette, il vous permet de savoir et d'agir au plus tôt dans la bonne direction.
En général c'est au moment de l'entrée en maternelle, vers 3 ans, que l'autisme de l'enfant est le plus évident car il devient flagrant qu'il est en décalage social avec les autres enfants de la classe (il est isolé, n'entre pas dans les interactions, ne comprend pas ce qu'on attend de lui, est gêné par les autres enfants etc..). Il est grand temps de faire poser un diagnostic.
Ne vous contentez pas de consulter un psychologue de quartier ou seulement le psychologue scolaire, mais faites faire un bilan complet dans un centre de diagnostic au sein d'un centre hospitalier. Une équipe pluridisciplinaire spécialisée étudiera tous les aspects permettant de poser un diagnostic sérieux et fiable.

Le diagnostic doit être posé selon les classifications internationales : CIM 10 ou DSMIV.
http://autisme.france.free.fr/docs/c4.htm

En France nous avons beaucoup de mal à faire appliquer les classifications internationales (CIM 10 ou DSMIV) validée par l'OMS. De nombreux médecins appliquent encore des anciennes classifications françaises des troubles mentaux (CFTMEA) qui sont complètement dépassées et non reconnues par la communauté scientifique internationale.
Elles amènent à diagnostiquer des dysharmonies psychotiques ou des psychoses au lieu de poser un diagnostique d'autisme ce qui amène à des mauvaises prises en charge et à une attitude attentiste des équipes médicales au lieu de mettre en place une rééducation spécialisée soutenue.

http://autisme.france.free.fr/docs/c3.htm
 

Il faut savoir qu'on peut déceler l'autisme dès l'âge de 18 mois. Il existe un test de dépistage qui permet de déceler l'autisme dès 18 mois. Il se nomme le CHAT : Checklist for Autism in Toddlers. Grâce à ce test précoce, un diagnostic peut ensuite être posé par une équipe et les programmes éducatifs peuvent être entrepris des mois, voire des années avant que la plupart des symptômes n’apparaissent. Il faut profiter des premières de l'enfants, quand la plasticité cérébrale est encore importante, pour mettre en place un maximum de thérapies éducatives.

Découvrir le CHAT

L'autisme peut-il être détecté à l'âge de 18 mois ?

Liste des centres de diagnostic

Autisme, diagnostic, bilan et prise en charge
 
 

2) Ne pas rester isolés

L'annonce du diagnotic est un choc pour les parents et pour toute la famille. Apprendre subitement que son enfant est handicapé est une nouvelle difficile à accepter. Cela remet en question beaucoup de choses : l'idée qu'on c'était fait de son enfant, de notre vie de parent, le style de vie, la liberté de bouger, de sortir, de travailler pour l'un des deux parents, l'équilibre de la vie de famille, etc... et les problèmes de comportement de votre enfant perturbe la vie de famille, le sommeil, les moments de loisirs et de repos. Il est aussi difficile de vivre le regard des autres, quand notre enfant a des comportements décalés et fait des crises. Il est donc normal de craquer, d'être fatigués, démoralisés, perdus et de ne pas savoir par quel bout attaquer le problème.

De plus, pendant longtemps l'autisme a été associé à tord à une culpabilité de la mère. On sait maintenant que tout cela est totalement faux. L'autisme a des origines neuro-biologiques et les parents ne sont aucunement responsable de l'autisme de leur enfant.
Mais il reste encore en France des professionnels ou tout simplement des personnes de votre entourage mal informés et qui peuvent vous tenir des discours culpabilisateurs. Ne les écoutez pas et prenez plutôt contact avec des personnes bien informées. Vous en recontrerez au sein des associations de parents d'enfants autistes. C'est important d'échanger des informations, des expériences, trouver les réponses à vos questions auprès de parents dans la même situation que vous mais plus expérimentés.

Les forums et groupes de discussions sur Internet, sont une autre source d'échanges entres parents et d'accès à l'information.
N'hésitez pas à vous inscrire, vous rencontrerez de nombreux parents et professionnels de l'autisme, très au fait de l'information, qui apporteront une réponse à toutes vos questions.

Liste des forums et groupes de discussion
 
 

3) Se former - Lire

Il est très important de comprendre ce qu'est l'autisme afin de pouvoir mieux aider votre enfant au quotidien et vous forger des convictions pour organiser les prestations éducatives dont votre enfant a besoin, choisir des bons professionnels et mettre de côté les mauvais, défendre vos choix face aux administrations.

Lire
Faire l'acquisition de plusieurs livres afin de comprendre ce qu'est l'autisme, lire des témoignages et des guides sur les prises en charge à mettre en pratique.

Je vous conseille deux livres de base :

L'autisme: De la compréhension à l'intervention
Auteur : Théo Peeters :

"Autisme : comprendre & agir. Santé, éducation, insertion"
Auteur :  Bernadette Rogé.

Il existe d'autres livres pour avancer plus en avant dans la connaissance de l'autisme, les prises en charges, des témoignages de personnes autistes. Sur le site Autisme France Diffusion, vous trouverez une excellente sélection de livres sur l'autisme, régulièrement mise à jour avec des nouveautés de grande qualité.

Tous les livres sur l'autisme disponibles chez Autisme France Diffusion ( AFD)
 

Suivre des formations
Il existe plusieurs organismes (EDI Formation, CNEFEI) qui proposent d'excellents modules de formations de quelques jours, très concrêtes pour les parents. Pensez à demandez le tarif spécial parents.

Liste des formations

Assister aux congrès et conférences sur l'autisme qui se déroulent dans votre ville ou dans votre région ainsi qu'au congrès annuel d'Autisme France. C'est l'occasion de rencontrer des parents, des professionnels compétents, d'apprendre, de se remonter le moral.
 

Revue de presse
Vous trouverez sur le site de Autisme Actus une excellente revue de presse sur l'autisme, quotidiennement tenue à jour.
www.autismeactus.org
 

Quelques liens de bons sites pour comprendre ce qu'est l'autisme

Expertise collective de l'INSERM - mars 2003
Troubles mentaux - Dépistage et prévention chez l'enfant et l'adolescent
Lire le document (Format PDF)

www.exploringautism.org/french/
Excellent site pour comprendre l'autisme, chapitre important sur les aspects génétiques

www.autisme-montreal.com

www.autisme.qc.ca

http://autisme.france.free.fr/docs/b7.htm

http://www.autisme.net/InteractSociale.html

ARAPI
association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations

Satedi
Cette association a été crée par des personnes autistes

Association AIDERA Yvelines

http://perso.wanadoo.fr/asperweb/
 
 
 

4) Fuir la psychanalyse qui n'apporte rien à une personne autiste

Lire : l'autisme et la psychanalyse : Article de Gunilla Gerland, 1998.
 
 
 

5) Mettre en place rapidement un programme individualisé de prestations éducatives

Les seules thérapies efficaces pour les personnes atteintes d'autisme sont les thérapies éducatives. On ne connaît encore aucun médicament, aucune opération susceptibles de guérir l'autisme. Mais en mettant en place un programme de stimulation intensive et des prestations educatives spécialisées, vous pouvez rééduquer votre enfant et lui permettre de mieux vivre avec son autisme et de devenir plus autonome.

Programme éducatif individualisé : PER-R

Vous venez d'avoir un diagnostic d'autisme pour votre enfant. Quel que soit son âge et son niveau d'atteinte (traits autistiques, autisme, syndrome d'asperger) que votre enfant soit verbal ou non, vous devez au plus tôt mettre en place un programme éducatif spécial et individualisé pour votre enfant, que ce soit avec des prestations en libéral (intervention d'un éducatrice spécialisée à votre domicile) ou au sein d'un Sessad. Il est très important pour l'enfant autiste de retrouver chez lui les mêmes repères structurés. L'implication des parents est indispensable.

Plus la stimulation de votre enfant sera précoce, plus les chances de le rendre autonome à l'âge adulte augmente.

Normalement le centre de diagnostic a du faire passer une évaluation à votre enfant et rédigé un document de profil psycho-éducatif. Ce bilan spécifique à l'autisme, s'appelle le PEP-R ou Profil Psycho-Educatif Révisé.

Cet instrument (destiné aux enfants de 2 à 12 ans) diffère des échelles habituellement utilisées, grâce à son adaptation spécifique aux intérêts et caractéristiques des enfants autistes. Il permet d'évaluer les paramètres de développement d'un enfant et d'identifier les compétences émergentes qui peuvent, ensuite faire l'objet d'une intervention adaptée. Il s'agit donc avant tout d'un instrument d'évaluation qui permet de "mieux agir" et de faciliter le développement de chaque enfant autiste.

L'échelle de développement évalue le fonctionnement de l'enfant dans sept domaines différents : imitation, perception, motricité fine, motricité globale, coordination oculo-manuelle, performances cognitives et fonctionnement cognitif verbal.
Cotations entre R : réussite, EM : émergence, E : échec.

A partir de ce bilan, le psychologue doit rédiger un programme éducatif individualisé (PEI) pour votre enfant.
C'est à partir de ce document que vous allez organiser les prestations éducatives dont votre enfant a besoin.
Le PEI est basé sur l'inventaire des forces et besoins de la personne, il mentionne les buts, les objectifs, les moyens, les stratégies, les délais et les responsabilités des partenaires.
Il permet une meilleure collaboration entre tous les intervenants et également d'avoir des attentes réalistes afin d'éviter les situations d'échec. Il tient compte des besoins précis de l'enfant. Mieux connaître les limites de l'enfant permet d'éviter des situations trop frustrantes pour lui qui provoque des troubles du comportement.

Vous devez avoir ce document, exigez le si ce n'est pas le cas. Si votre enfant n'a pas eu ce bilan, il faut en faire la demande, soit auprès du centre qui a diagnostiqué votre enfant, celui qui le suit actuellement, soit le faire faire en libéral par un psychologue spécialisé en autisme et spécialiste de ce type de bilan. Contactez votre association locale pour connaitre la liste des psychologues de votre région aptes à faire passer un PEP-R.



 

Les prestations dont votre enfant a besoin

Quel que soit le profil de votre enfant, il a besoin, comme tous les enfants adultes atteints d'autisme des prestations suivantes :

- Orthophonie : au moins deux séances par semaine, avec un(e) orthophoniste spécialisé en autisme,

- Psychomotricité : au moins une séance par semaine.
Même si votre enfant a eu un développement moteur normal (assis, déplacement à 4 pattes, marche etc....) la psychomotricité est indispensable. En psychomotricité il va travailler l'approche du jeu, d'imitation, de partage (jouer au ballon, donner à manger à une poupée, écouter une histoire, taper dans ses moins, le regard...). La psychomotricité ne fait pas que rééduquer un problème moteur mais aide l'enfant à communiquer. Ca aide aussi l'enfant à se concentrer, se poser, prendre ses marques.

- Suivi par un(e) psychologue ou neuropsychologue spécialisé en autisme, si possible celui qui a fait passé le PEP-R à votre enfant et établit le programme éducatif. L'objectif est de travailler avec ce psychologue à la mise en place du programme éducatif, dans l'univers de l'école et de la maison et de faire un suivi régulier pour ajuster ce programme en fonction des progrès de l'enfant. Le psychologue coordonne le travail des différents intervenants : orthophoniste, psychomot, école etc...

Si votre enfant n'est pas verbal, le psychologue qui assure son suivi et l'orthophonie doivent connaitre les méthodes de communication avec des images de type PECS. Vous allez devoir mettre en place cette méthode de communication à l'école, à la maison, dans les loisirs, dans la famille (papi/mami etc...). C'est à ce prix que votre enfant acquérir une communication verbale ou l'améliorer. (Voir livres chez  AFD)

Vous aurez également besoin de conseils pour comprendre les problèmes de comportement de votre enfant, les décoder et mettre en place des méthodes pour les atténuer et les faire disparaitre. Pour cela vous devez être conseillé par un psychologue ou un éducateur spécialisé qui connait bien les thérapies comportementales dans le domaine de l'autisme. De très bons livres traitent de ce sujet chez AFD.

- Suivi et aide à domicile par une éducatrice spécialisée en autisme
Elle interviendra à votre domicile plusieurs heures par semaine pour vous aider à appliquer le PEI et faire travailler votre enfant.

Où trouver une éducatrice spécialisée en autisme ?
Contacter l'association locale de parents d'enfants autistes qui vous aidera, soit en fournissant directement cette prestation si met des éducateurs à disposition de ses adhérents, soit en vous guidant vers le Sessad autisme du département.

 
 

Thérapies et outils de communication susceptibles d'aider les personnes atteintes d'autisme

A.B.A.
L'A.B.A (applied behavioral analysis = analyse comportementale appliquée) est une approche comportementale. Elle a été élaborée par le chercheur O. Ivar Lovaas. Elle consiste en une intervention précoce et intensive (30 à 40 heures par semaine) sur de jeunes enfants (âge idéal : de 2 à 4 ans). La durée du programme est d'environ 3 ans.
C'est la seule méthode à avoir été vérifiée scientifiquement. Les résultats du rapport Lovaas montrent un succès sur 47% des enfants pris en charge par son équipe. Ces enfants ont pu entamer une scolarité normale sans soutien particulier.

T.E.A.C.C.H.
Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) est un programme de traitement et d'éducation structurée pour les enfants de tous les âges, atteints d'autisme et de troubles apparentés au développement. Il vise à une meilleure intégration de l'enfant autiste dans sa famille, son environnement, par l'acquisition de compétences et de comportements adaptés.

P.E.C.S.
Le système PECS (Picture Exchange Communication System), a été mis au point vers la fin des années 80.
est un système de communication par échanges d'images qui permet de suppléer ou d'augmenter la communication des jeunes enfants ayant des troubles autistiques ou présentant un déficit de la communication sociale.
Il consiste en l'utilisation de pictogrammes, adaptés au niveau de compréhension du sujet.
Ce système est très utilisé aux Etats-Unis et dans plusieurs autres pays pour les enfants présentant des troubles du développement comme l'autisme. Il peut être utilisé par chaque individu, en tout lieu, à la maison, à l'école ou en société.

En savoir plus sur le PECS :
Explication du PECS par Laurence maman d'un enfant autiste vivant aux USA
Définition du PECS sur le site de La société Québécoise de l'Autisme
http://www.pecs.com
 

Les scénarios sociaux
Cette méthode permet aux personnes atteintes d'autisme de mieux comprendre les règles tacites de la vie de tous les jours. Elle leur permet de se comporter de manière adéquate dans différentes situations de leur vie quotidienne.
 
 
 
 
 

SESSAD - CAMSP - CMPP - hôpital de jour ?

Il existe différents types de structures qui proposent des prestations.

> Le SESSAD
Service d'Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile

Les services d'éducation spéciale assurent un soutien à l'intégration scolaire ou à l'acquisition de l'autonomie aux enfants de 0 à 20 ans, en liaison avec les familles. Ils sont spécialisés par handicap.
Les SESSAD sont devenus, dans le secteur médico-éducatif, la structure privilégiée de l'aide à l'intégration scolaire.
Les professionnels du SESSAD apportent au jeune, en association avec les parents, une aide à l'autonomie, par un soutien éducatif, pédagogique et thérapeutique individualisé.

Composés d'équipes pluridisciplinaires (psychologues, médecins, éducateurs, orthophonistes, psychomotriciens...), ils peuvent intervenir au domicile familial de l'enfant ou de l'adolescent, mais aussi à la crèche, à l'école, au centre aéré ou encore dans les locaux du SESSAD, si la nature de l'intervention et la proximité s'y prêtent.

La souplesse et la mobilité de ces structures leur permettent d'assurer un accompagnement à la fois éducatif, pédagogique et thérapeutique, articulé au sein du projet individualisé de chaque enfant ou adolescent, quels que soient son âge et le niveau de son handicap.
En savoir plus

> CAMSP :
Centre d'Action Médico Sociale Précoce (0-6 ans)
Ses missions sont le dépistage des handicaps, la prise en charge et la rééducation des enfants. Il est spécialisé dans la petite enfance, seuls les enfants de 0 à 6 ans peuvent y être accueillis. Les soins y sont gratuits.

Un CAMSP est mobilisable directement. Il n'y a pas besoin de notification de la Maison départementale des personnes handicapées.
Il est composé d'une équipe pluridisciplinaire médicale, paramédicale et éducative : pédiatre, puéricultrice, orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute, éducateur de jeunes enfants, assistante sociale…

Toutes les équipes de CAMSP n'ont pas tous ces professionnels, la composition diffère d'un centre à l'autre… et la qualité aussi. De nombreux CAMSP n'ont aucune compétence en autisme ou affiche en avoir mais ces connaissances sont d'ordre psychanalytique (autisme = psychose, malaise avec la mère etc...) si c'est le cas : à fuir, vous ferez perdre du temps à votre enfant.

> CMPP :
Centre Médico Psycho-Pédagogique (0-6 ans)
Le CMPP reçoit les enfants de 0 à 6 ans, et d’âge scolaire, sur rendez vous à l’initiative des parents pour des consultations, bilans médico psychologiques et psychopédagogique, conseils, psychothérapie, thérapies psychomotrices, rééducations orthophoniques.

Le CMPP prend en charge les enfants et adolescents d’âge scolaire, présentant des difficultés relevant d’un soin médico psychologique, scolarisés dans les établissements scolaires ordinaires. Une coordination est possible avec les enseignants de l’enfant, uniquement à la demande des parents. La totalité des informations recueillies auprès des enfants et de leurs parents est strictement couverte par le secret médical.
Si la famille le souhaite, un travail de concertation peut avoir lieu avec les enseignants, médecins, travailleurs sociaux qui connaissent par ailleurs l’enfant, dans le respect du secret professionnel.

Le financement des séances est assuré dans sa totalité par les caisses d’assurance maladie.

Comme les CAMSP la qualité des CMPP est variable. De nombreux CMPP n'ont aucune compétence en autisme ou affiche en avoir mais ces connaissances sont d'ordre psychanalytique (autisme = psychose, malaise avec la mère etc...) si c'est le cas : à fuir, vous ferez perdre du temps à votre enfant.

> L'hôpital de jour (3-12 ans)
L’hôpital de jour accueille les enfants dans le cadre du secteur de psychiatrie infanto-juvénile qui présentent des troubles graves de la personnalité, des psychoses infantiles, névrotiques dysharmonie... un discours très psychanalytique comme vous pouvez le remarquer. On y parle peu de neuropsychologie ou de troubles d'origine neurodéveloppementale ou directement d'autisme. Beaucoup d'enfants autistes non diagnostiqués comme tel, sont suivi en hôpital de jour sous l'étiquette de "psychotique"

Les enfants sont pris en charge par une équipe multidisciplinaire (psychologue, éducateur, psychomotricien, orthophoniste), ils viennent à la journée, à temps plein ou de manière discontinue en complément d'une scolarité dans une école classique.
La moitié des prises en charge en hôpital de jour se font à temps partiel.

Les soins s’organisent autour d’activités multiples extérieures (poney, piscine, sortie culturelles) et intérieures à l’institution qui sont le support de l'observation des soignants et le support du soin. Les équipes soignantes ont souvent un discours très vague concernant les thérapies employées. Les temps de classe sont faibles. Le reproche le plus courant provenant des familles est le manque d'information sur ce que fait l'enfant à l'hôpital de jour et le manque de communication avec les familles.

La qualité des hôpitaux de jour est très variable. Beaucoup n'ont pas de personnel formé à l'autisme et n'utilisent pas les méthodes de type PECS avec les enfants non verbaux, environnement structuré, emploi du temps visuel etc...

Si vous optez pour cette formule, vous devez être très exigeant sur la qualité des prestations et le degré de spécialisation en autisme du personnel ainsi que sur la clarté de la communication.

> L'IME
Institut Médico Educatif
L'IME 'est un établissement médico-social défini par la loi du 2 janvier 2002. Il est agréé pour dispenser une éducation et un enseignement spécialisés pour des enfants en situation de handicap de 6 ans jusqu'à 14 ou 20 ans. Par convention avec la Caisse Régionale d'Assurance Maladie l'établissement est financé par un prix de journée versé par la Sécurité Sociale.

Ses missions :
Accompagner la personne porteuse d'une déficience intellectuelle et être à l'écoute de ses besoins.
Développer ses potentiels.
Préserver et enrichir ses acquis.
L'ouvrir sur le monde : l'aider dans son trajet de socialisation.

L'entrée en IME se fait sur décision de la CDAPH. Instituteurs spécialisés, éducateurs spécialisés, kinésithérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, médecins, psychologues, psychiatres... constituent les équipes d'un IME.

Les jeunes y sont accueillis en demi pension ou pension.

Concernant l'accueil des enfants autistes, le principéal souci c'est que peu d'IME ont du personnel formé à l'autisme.

Que modifier à la maison pour aider votre enfant ?

Le rôle des parents est primordial dans l'éducation de l'enfant autiste. Les parents doivent être des acteurs à part entière du projet éducatif spécifique.

Dès qu'un diagnostique d'autisme a été posé, il faut dès que possible ré-organiser la vie de tous les jours, de votre enfant, en mettant en place un environnement plus structuré qui permettra à l'enfant de mieux comprendre son environnement. L'enfant autiste, qui comprend enfin ce qui se passe dans sa vie de tous les jours, va se détendre, être plus calme, avoir moins de problèmes de comportement, être plus réceptif aux apprentissages.

Voici quelques adaptations de l'environnement de l'enfant à mettre en place à la maison pour appliquer

- Utiliser le plus possible les supports visuels (PICTOS).

- Mettre en place un calendrier visuel pour qu'il puisse mieux gérer le temps, la succession des activités, les événements,

Structurer le plus possible l'environnement de votre enfant. Pour éviter les crises dues à l'angoisse de l'inconnu, il faut rendre les événements les plus prévisibles possibles. Le calendrier visuel qui affiche tous les événements successifs et les activités de la journée est un outil de base indispensable pour l'enfant autiste quel que soit son niveau.

- Aménager un petit coin travail très structuré qui sera uniquement dédié au travail avec l'enfant. Dans cet endroit, on ne joue pas, on ne dort pas, on ne mange pas. On travaille. Cet espace doit être le plus dégagé possible de décoration inutiles qui risquent de détourner l'attention de l'enfant.
Voir des photos sur le site de Elise, maman de Clémence. Son site est très riches en infos pratiques.

A titre d'exemple, voici ce que nous avons mis en place pour Valentin entre 3 ans et 6 ans : les outils de travail de Valentin
Vous y verrez des photos de l'emploi du temps visuel, méthodes de travail, exemple d'exercices, tableau des comportements.

Quelques exemples d'exercices pour acquérir des notions de base que vous pouvez faire à la maison :

améliorer la tenue du crayon : il existe de nombreux cahiers "scolaires" par tranche d'âge qui fournissent d'excellents exercices de tenue du crayon. Ceux de maternelle grand section sont très bien.

Apprendre la notion de "chacun son tour" avec des jeux de société.
Vous pouvez commencer avec des gros legos de bébé de couleur (rouge, vert, bleu, jaune) qui s'assemblent juste en les empilant.
L'objectif est le suivant : vous faites deux tas identiques de légo, un pour vous et un pour votre enfant.
Vous posez une pièce sur la table devant vous, votre enfant en face de vous à son tour doit poser la même devant lui.
Ensuite quand il commence à être à l'aise avec cette notiion vous pouvez aborder des jeux comme "Le cochon qui rit" qui est assez simple pour commencer et très ludique.
Vous pouvez continuer ensuite par le jeu de l'oie, des petits chevaux. Ca va prendre du temps,il faut de la patience et s'y mettre régulièrement, il peut se passer un an avant que votre enfant devienne à l'aise. Au départ, nous avons appris à Valentin en lui tenant main pour faire avancer l'oie de case en case.

Vous pouvez en créer vous même avec de nombreux objets pour apprendre à compter, reconnaitre les chiffres, les classifications, aiguiser son attention.
 

Pages de mamans qui nous présentent le travail mis en place avec leur enfant autiste

Page de Elise maman de Clémence
Nombreux exemples d'exercices, de supports visuels et de photos sur le travail à table

Page Karine maman de Maelle
Le parcours de Maelle, une semaine type

Nombreux exemples sur l'organisation du temps, emploi du temps, utilisation des pictogrammes, comment faire les pictos, le travail à table.

Page crée par la maman de Aymeric
Très riche en contenu varié et utile pour faire des pictos, des activités.

Page de Laurence maman de Joseph

Les outils de travail de Valentin
 

Pour faciliter le travail avec votre enfant, il faut s'appuyer sur ces 3 principes :
- apprendre en jouant
- s'appuyer sur les sujets préférés de l'enfant. Tous les supports sont bons pour apprendre : animaux, voiture, bonbons, etc...
- environnement calme et structuré (bureau organisé, méthodes de travail toujours identiques)

Tout est sujet à apprendre :
Faire un gâteau, compter les oeufs, faire les courses avec maman.
Valentin aime beaucoup faire la cuisine. J'ai photocopié des recettes expliquées en image, découpé les différentes images et je demandais à Valentin de les remettre dans l'ordre. Ensuite quand la recette était reconstituée nous la faisions ensemble et la dégustions. On coupait les parts de gâteau et illes comptait. L'air de rien, il apprend...

Voici des bonnes adresses de sites pour trouver du matériel pédagogique pour structurer l'environnement de votre enfant, travailler à la maison. Vous y trouverez également des jeux intelligents et innovants pour éveiller votre enfant.

Matériel pédagogique chez AFD (Autisme France Diffusion)
symboles universels en plastiques, Time Timer, emploi du temps de voyage, livre de communication à velcro pour accrocher les images, tableau pour emploi du temps, images de communication ...

www.mot-a-mot.com
Matériel utilisé par les orthophonistes, on y trouve notamment les histoires en images à reconstituer.

http://www.eveiletjeux.com
Chez Eveil et jeux vous trouverez un grand nombre de jeux éducatifs, calendrier, tableau magnétique, semaine magnétique etc...

http://www.hoptoys.com

http://www.bourrelier.fr

http://www.laclasse.fr/accueil.asp?indicrub=C&detail=IMAGERIE

Nathan Petite enfance

Fournisseurs de matériel pour la pédagogie Montessori

Nature et découvertes
 
 
 

Les loisirs

L'environnement structuré, les supports visuels, les exercices éducatifs, les outils pour communiquer, l'école, les interventions des divers professionnels vont aider votre enfant à se développer mais il faut aussi penser aux loisirs qui eux aussi vont contribuer au développement de votre enfant autiste, l'aider dans sa sociabilisation et le détendre. Les enfants autistes, comme les autres enfants aiment les loisirs.

Au départ vous allez peut être essayer des refus ou des regards de travers quand vous voudrez inscrire votre enfant dans une activité.

Dans la Vienne, l'association locale de parents d'enfants autistes prend en compte cette dimension du loisirs. L'association Autisme Vienne propose aux enfants autistes du département, adhérents à l'association, des loisirs adaptés et encadrés spécifiquement : poney, golf, sorties diverses, séjours.

L'association ALEPA propose également de nombreux loisirs le samedi dans le département de la Vienne.  

6) Divers démarches administratives à accomplir

Allocations spéciales, taux d'invalidité etc...
 
 
 

MDPH : Maison des personnes handicapés : CDAPH : Commision des droits et de l'autonomie des personnes handicapées

Maison départementale des personnes handicapées.

Les MDPH doivent offrir aux personnes handicapées un accès unifié à l'information et à l'orientation, destiné à faciliter leurs démarches et la concrétisation de leurs droits : demandes d'allocations, de carte d'invalidité, l'orientation dans un établissement etc...
Il s'agit d'un "guichet unique" auprès duquel toute personne handicapée bénéficiera de l'accueil, de l'information et du conseil dont elle peut avoir besoin. Celle-ci dépose une demande et reçoit, après instruction et évaluation de sa situation, la décision relative à ses besoins de compensation au regard de son projet personnel de vie.

Une commission unique est constituée au sein de la maison départementale du handicap. Elle assure les missions dévolues auparavant aux CDES et COTOREP.
En savoir plus

CDAPH
Commision des droits et de l'autonomie des personnes handicapées
Depuis le 1er janvier 2006,  la CDES, CCPE, CCSD, COTOREP sont remplacées par une commission unique : la CDAPH.

C'est auprès de la CDAPH que vous déposez les demandes d'allocations, telles que l'AEEH.

AEEH = allocation  d'éducation de l'enfant handicapé (ex AES)

Allocation : AEEH

L'AEEH est une prestation familiale, versée par la CAF destinée à compenser les frais d'éducation et de soins apportés à un enfant handicapé. 
A noter : L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), remplace l'allocation d'éducation spéciale (AES) depuis le 1er janvier 2006.

L'AEEH est composée d'une allocation de base, à laquelle il peut être ajouté un complément d'allocation, dont le montant est gradué en 6 catégories, selon :  

• le coût du handicap de l'enfant, 

• la cessation ou de la réduction d'activité professionnelle de l'un des parents nécessitée par ce handicap, 

• l'embauche d'une tierce personne. 

Depuis le 1er janvier 2006, une majoration spécifique peut s'ajouter, lorsqu'un enfant bénéficiant de l'AEEH et d'un complément de 2ème, 3ème, 4ème, 5ème ou 6ème catégorie, est à la charge d'un parent isolé.

Comment sont attribués les 6 compléments

L'allocation de base de l'AEEH s'élève à  119,72 EUR  .  

Montant des compléments au 1er janvier 2007.

Classement par catégorie	Montant du complément par catégorie	Majoration spécifique pour parent isolé
1ère catégorie	89,79 EUR	-
2ème catégorie	243,18 EUR	48,64 EUR
3ème catégorie	344,19 EUR	67,34 EUR
4ème catégorie	533,38 EUR	213,25 EUR
5ème catégorie	681,68 EUR	273,11 EUR
6ème catégorie	999,83 EUR	400,31 EUR

Dépôt du dossier
La demande d'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, de son complément et de la majoration pour parent isolé est adressée à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du lieu de résidence de l'intéressé. Celle-ci les transmet à l'organisme chargé du versement de cette allocation (CAF ou MSA) et à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Décision de la CDAPH
Si la commission estime que l'état de l'enfant justifie l'attribution de l'allocation, elle fixe la durée de la période de validité de sa décision, entre un an et cinq ans. Cette décision peut être révisée avant la fin du délai en cas d'aggravation du taux d'incapacité permanente de l'enfant. 
Pour l'attribution éventuelle du complément, la commission classe l'incapacité de l'enfant dans l'une des six catégories existantes.
Sans réponse de la CDAPH pendant plus de quatre mois à compter du dépôt de la demande d'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, celle-ci est considérée comme refusée.

Recours contentieux
Les décisions de la CDAPH relatives à l'attribution de l'allocation peuvent faire l'objet d'un recours dans les deux mois qui suivent leur notification auprès du tribunal du contentieux de l'incapacité.

En savoir plus
 

Prestation de compensation

La Prestation de compensation est une nouvelle prestation accordée à compter du 1er janvier 2006 par la Commission des droits et de l’autonomie des Personnes Handicapées. Elle est versée par le conseil général.
Elle a pour vocation à remplacer l’Allocation compensatrice pour tierce personnes.
Cette prestation englobe des aides de toute nature, déterminées en fonction des besoins et du « projet de vie » de la personne handicapée.

Elle finance  types d'aides
- aides humaines
- aides techniques
- aménagement du logement ou du véhicule
- aides spécifiques ou exceptionnelles
- aides animalières

Les demandes de prestation de compensation sontdéposées à la Maison départementale des personnes handicapées qui les transmet pour instruction à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

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Taux d'invalidité et carte d'invalidité

Lors de l'étude du dossier la CDAPH établi un taux d'invalidité de l'enfant : inférieur à 50 % ... = 50 %... >80 % etc...
Ce taux peut varier d'un enfant à l'autre, d'une région à l'autre pour un même handicap.

Pour pouvoir faire la demande de la carte d'invalidité votre enfant doit avoir un taux d'invalidité de 80 % min
ce qui est légitime pour un enfant autiste.

Si le taux d'invalidité attribué à votre enfant ne vous convient pas, tout comme pour la demande d'allocation, vous pouvez faire appel est réclamer un taux supérieur correspondant mieux à votre situation difficile. Constituez un dossier complet pour étayer votre demande : description de votre emploi du temps, de vos dépenses, de votre implication, situation financière, certificats médicaux, témoignages de professionnels etc...

La carte d'invalidité est importante, elle vous donne droit à un certain nombre de prestations qui vous aideront dans la vie quotidienne :
réduction dans les transports (SNCF, Air France), avantages fiscaux d'une part au titre de l'impôt sur le revenu (votre enfant compte pour une part au lieu d'une demi part), d'autre part au titre de vos impôts locaux ou de la redevance pour la télévision pour certains revenus.

Attention certains droits que la carte d'invalidité procure ne sont accessibles qu'à partir du moment où la CDAPH a attribué le 3e complément d'AEEH  au minimum.

Après étude du dossier la mention "BESOIN D'ACCOMPAGNEMENT" peut être ajoutée au dos de la carte. Pour en faire la demande il faut bénéficier du 3e complément d'AEEH  au minimum.
Cette mention permet de bénéficier de réductions spéciales de billet de train (gratuité de l'accompagnant) si vous accompagnez votre enfant autiste par la SNCF.
 
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Carte européenne de stationnement

Cette carte, conforme au modèle communautaire, est reconnue par les Etats membres de l'Union européenne et permet de faire bénéficier son titulaire des facilités de circulation et de stationnement prévues dans chaque Etat membre pour les personnes handicapées. La carte européenne de stationnement remplace depuis le 1er janvier 2000, au fur et à mesure de leur renouvellement, les cartes dites "macarons GIC".
Apposée de façon visible à l'intérieur, derrière le pare-brise du véhicule, elle donne droit aux places de stationnement réservées aux personnes handicapées.
Elle permet également de bénéficier d'une certaine tolérance en matière de stationnement urbain, sous certaines conditions et circonstances, laissées à l'appréciation des autorités publiques.

En France, la carte peut être attribuée aux personnes handicapées titulaires de la carte d'invalidité, ou dont l'incapacité, si elle est inférieure à 80 % : 

si le handicap réduit de manière importante leur capacité et leur autonomie de déplacement à pied, 

ou impose la présence d'une tierce personne dans les déplacements, par exemple dans le cas d'une personne atteinte d'une déficience sensorielle ou mentale.
La demande doit être envoyée à a maison départementale des personnes handicapées, qui la transmet à la CDAPH. La carte est délivrée par le préfet, sur avis du médecin instructeur. 

La durée de validité de la carte européenne de stationnement est liée strictement à celle de la carte d'invalidité de son titulaire.

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Remboursement des frais de trajet

Tout élève handicapé qui, en raison de son handicap, ne peut utiliser les moyens de transport en commun, bénéficie d'un transport individuel adapté entre son domicile et son établissement scolaire dont les frais sont pris en charge.

Plusieurs types de transport s'offrent aux élèves handicapés : 

• le transport collectif, 

• le transport individuel assuré par la famille, 

• le transport individuel dans un véhicule exploité par un tiers.
  

Ces frais de déplacement sont pris en charge par le département du domicile de l'élève handicapé, quel que soit l'établissement fréquenté, dans le cadre de la scolarisation en milieu ordinaire.

Dans le cas d'une scolarisation dans un établissement spécialisé, la prise en charge est assurée par les organismes de sécurité sociale.

Pour les déplacements dans des véhicules appartenant aux élèves ou à leur famille, le remboursement des frais s'opère sur la base d'un tarif fixé par le conseil général. 

Pour les déplacements dans des véhicules exploités par des tiers rémunérés à ce titre (taxi par exemple), le remboursement des frais s'opère sur la base des dépenses réelles, dûment justifiées.

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Vous pouvez également faire une demande de prise en charge de dépenses spéciales de transport : trajet pour consulter un spécialiste loins de votre domicile etc...
Il faut demander à la sécurité sociale une demande d'accord préalable-préscription médicale de transport (cerfa n°11575°01) à faire remplir par le médecin (si le kilométrage est inférieur à 50 kms pas besoin d'accord du médecin de la sécurité sociale, la fiche suffit) ainsi que des fiches : état de frais à remplir par le parent.
Le tarif sécu de remboursement est de 0,21 € du km.
La sécu rembourse le rétroactif sur 2 ans.
 
 

Prise en charge à 100 % des frais médicaux - ALD

L’Assurance maladie prend en charge à 100 % les assurés atteints d’une affection de longue durée (ALD). L'autisme rentre dans ce cadre.
Après diagnostic officiel établit, le médecin doit remplir une demande d'ALD qui envoit à la Sécurité Sociale. Comme pour toutes les démarches administratives ca prend un peu de temps à être enregistré. Vous devez esnuite mettre à jour votre carte vitale en vous rendant à votre centre de Sécurité Sociale.

L’affection de longue durée est constatée par le médecin traitant. Celui-ci établit alors un certificat médical et remplit un protocole d’examen spécial (PIRES) définissant les pathologies reconnaissables comme ALD puis il transmet le document au médecin conseil de la Caisse primaire dont dépend l’assuré. Le diagnostic doit être complet, clair et précis.

L'exonération du ticket modérateur est réservée aux traitements en rapport avec l'affection exonérante.

L'affection de longue durée est définie par l'article L324 du code de la sécurité sociale. La liste des affections de longue durée exonérantes (ALD 30) a été modifiée par le décret n°2002-594 du 22/04/02.

Liste détaillée des ALD.
 
 
 

Accès au dossier médical

L'ouverture du droit d'accès au dossier médical (infos tirées des Actualistés sociales hebdomadaires du 17 mai 2OO2)

La loi du 4 mars 2OO2 reconnaît aux usagers du système de santé un droit général d'accès aux informations médicales détenues tant par les professionnels de santé exerçant en ambulatoire que par les établissements de santé, publics ou privés.

Nouveauté : ce droit pourra, si l'usager le souhaite, être exercé directement sans la médiation obligatoire d'un médecin que l'usager aurait désigné.

Dans ce cadre, la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge chargée de veiller au respect des droits des malades, et conçue comme une instance de dialogue au sein d' l'établissmeent, aura un rôle important à jouer dans l'accès au dossier médical en matière de veille mais aussi d'information et d'accompagnement...

Les délais :
L'intéressé peut accéder à son dossier médical directement ou par l'intermédiaire d'un médicin qu'il désigne et en obtenir communication dans les 8 jours au plus tard suivant sa demande et au plus tôt après un délai de réflexion de 48 heures.

Ce délai est porté à deux 2 mois dans le texte lorsque les informations médicales datent de plus de 5 ans (cette période de 5 ans courant à compter de la date à laquelle l'information médicale a été constituée)...

La communication des informations :
Le décret indique que le demandeur peut, à son choix venir consulter sur place les documents, avec le cas échéant, remise de copies de documents, ou s'en faire envoyer une copie (décret n°2OO2-637, art, 2 al. 1).

Lorsqu'il souhaite la délivrance de copies, quel qu'en soit le support, les frais laissés à sa charge ne peuvent excéder le coût de la reproduction et, le cas échéant, de l'envoi des documents (GSP, art.1111.7, al.7 nouveau).
 

Ref du texte : loi du 4 mars 2002
Décret n° 2002-637 du 29 avril 2002 relatif à l'accès aux informations personnelles détenues par les professionnels et les établissements de santé en application des articles L. 1111-7 et L. 1112-1 du code de la santé publique
 
 
 

7) Votre enfant à l'école

 
 

Aller à l'école ordinaire - Les textes

Votre enfant à le droit, comme tous les enfants, d'aller à l'école !
C'est encore plus important pour un enfant autiste car nos enfants ont besoin d'une grande stimulation et de modèles sociaux pour apprendre en copiant le fonctionnement sociale des autres enfants.

Un texte de loi régit la scolarité des enfants handicapés :
loi n° 2005-380 du 23 avril 2005 d'orientation et de programme pour l'avenir de l'École

Les différents textes de loi

Article L. 113-1 du code de l'Education
Les familles sont dans l'obligation de faire scolariser (ou de scolariser elles-mêmes) leurs enfants à partir de l'année de leur 6 ans et jusqu'à 16 ans MAIS l'Etat est dans l'obligation d'accueillir tout enfant dès l'âge de 3 ans, dans une école maternelle ou dans une classe enfantine, dès lors que la famille en fait la demande.

Chaque école a vocation à accueillir les enfants handicapés relevant de son secteur de recrutement. C'est dans cette école que les parents inscrivent leur enfant.  Quand un directeur d'école estime que l'école n'est pas en mesure de recevoir l'enfant qui lui est présenté ou que celui-ci n'est pas scolarisable dans les conditions ordinaires, il ne lui appartient pas de refuser l'inscription.

 

Aller à l'école ordinaire - En pratique

Vous l'avez compris après la lecture des textes, votre enfant a tous les droits pour aller à l'école dans une classe ordinaire.

Mais entre les textes de loi et la pratique, il y a en France malheureusement un grand fossé et la scolarisation d'un enfant handicapé en classe normale, dans son quartier, est un combat difficile pour les parents. Mais c'est un combat légitime que vous devez mener. Votre enfant ne doit pas être exclu, il a le droit d'aller à l'école de son quartier avec ses petits voisins. C'est à l'Education Nationale de mettre en oeuvre les moyens nécessaires à une bonne scolarité de votre enfant.

Dans cette bataille (car on peut parler de bataille) ne restez pas seuls, faites vous aider par les associations locales de parents d'enfants handicapés pour faire appliquer les textes de loi et informez vous sur vos droits. Cette page vous donne déjà un très grand nombre d'informations et de pistes.

Pour un enfant autiste, la scolarisation la plus précoce est vitale pour apporter à l'enfant des modèles sociaux d'autres enfants non handicapés. C'est en ayant de bons modèles que votre enfant apprendra à se sociabiliser.

Cette scolarisation ne doit pas se faire "à la sauvage" sans un minimum d'organisation, de dialogue avec les équipes éducatives, de mise en place de certains aménagements, d'information de l'enseignant, de l'Atsem et de l'auxiliaire qui aidera votre enfant, sur l'autisme et sur les habitudes de votre enfant. Il faut une bonne coordination de tous les intervenants. Un vrai travail en équipe doit être mis en place où les parents sont des partenaires des divers intervenants (enseignant, professionnels de soin)

Une bonne harmonie est nécessaire dans l'application du projet individualisé afin que votre enfant tire pleinement profit de sa scolarité et ne soit pas stressé. On sait combien il est vital pour les enfants autistes de baigner dans une ambiance sereine.

Il est également très important d'envisager avec le directeur de l'école et l'enseignant une information des camarades de classe, de leurs parents et des autres classes sur l'autisme de votre enfant. Une petite réunion d'information suivie d'une partie questions/réponses est une bonne solution.
N'hésitez pas à vous faire aider lors de cette réunion par un professionnel qui suit votre enfant ou par un parent d'une association.

Jusqu'en maternelle vous devez maintenir votre enfant en classe normale en demandant l'aide d'une auxiliaire et la rédaction d'un projet individualisé pour votre enfant. En maternelle, il est "relativement" facile de scolariser un enfant autiste à temps partiel, le programme est plus souple et ludique qu'en primaire. Vous risquez tout de même d'essayer des refus avec comme excuse, pour ne pas prendre votre enfant, que l'école n'est pas obligatoire avant 6 ans. Ceci est totalement faux !

Les familles sont dans l'obligation de faire scolariser (ou de scolariser elles-mêmes) leurs enfants à partir de l'année de leur 6 ans et jusqu'à 16 ans MAIS l'Etat est dans l'obligation d'accueillir tout enfant dès l'âge de 3 ans, dans une école maternelle ou dans une classe enfantine, dès lors que la famille en fait la demande.

Article L. 113-1 du code de l'Education
... Tout enfant doit pouvoir être accueilli, à l'âge de trois ans, dans une école maternelle ou une classe enfantine le plus près possible de son domicile, si sa famille en fait la demande.
L'accueil des enfants de deux ans est étendu en priorité dans les écoles situées dans un environnement social défavorisé.
 

A 6 ans, ca se complique et 3 choix s'offrent à vous :

- le maintien en classe normale, sur le même mode de fonctionnement qu'en maternelle (projet individualisé + auxiliaire).

- l'intégration dans une clis autiste au sein d'une école primaire-élémentaire : enfants de 6 à 12 ans, suivi à 12 ans, de l'entrée en  UPI : au sein d'un collège, suite logique de la Clis.

- Intégrer un IME (Institut médico-éducatif)
L'IME est un établissement à la fois médicalisé et éducatif, en pensionnat ou demi pension qui accueille des enfants présentant une déficience intellectuelle avec ou sans troubles graves de la communication, jusqu'à l'âge adulte . L'enfant est pris en charge 5 jours par semaine + les vacances scolaires (sauf un mois l'été). Ce type de structure est financée par la DASS. Sauf dans le cas d'un IME spécialisé pour enfants autistes, les IME ne sont pas adaptés à l'accueil des enfants autistes, le personnel n'est pas formé à l'autisme et aux méthodes éducatives spécifiques. Les temps scolaires sont faibles.

***

L'entrée en primaire marque le début des difficultés pour les parents, pour scolariser leurs enfants autistes. Tout devient plus compliqué et même les enfants autistes déjà scolarisés en maternelle jusque là auront du mal à entrer dans le primaire facilement. Un bras de fer va s'engager entre les parents et l'Education Nationale pour maintenir votre enfant dans le système scolaire.

Votre choix se fera en fonction de vos convictions, des possibilités de place (existe t'il une clis autiste près de chez vous ? a t'elle des places ?) et du profil de votre enfant, à savoir ce qui lui sera le plus profitable actuellement.

Quel que soit votre choix ou les places disponibles, il faut absolument maintenir votre enfant dans le système scolaire et pas que 2 heures par semaine. Que ce soit en classe normale ou en CLIS.

Il faut savoir que l'intégration en milieu ordinaire avec aide à temps plein d'une AVS ou la clis sont les solutions les moins onéreuses. Cela coute à l'administration vraiment moins cher que le prix à la journée en IME, pour des résultats de meilleure qualité pour votre enfant.
 
 

Le Projet personnalisé de scolarisation : PPS

Toute intégration d'un enfant handicapé à l'école s'articule autour d'un document : le projet personnalisé de scolarisation ou PPS
C'est une sorte de contrat entre les parents, l'équipe éducative (enseignant, directeur d'école), l'enseignant référent et l'équipe de "soins" (professionels Sessad ou hôpitaux de jour etc..), le médecin scolaire.
Une réunion est organisée en début d'année scolaire avec l'équipe éducative afin d'établir et rédiger le PPS qui sera signé par chaque partie.
Le PPS a pour but de permettre la scolarisation de l'enfant handicapé dans les meilleures conditions. Il succède au PIIS (Projet Individuel d'Intégration Scolaire).

La demande de projet individualisé est à faire auprès de la directrice (teur) de l'école et en parallèle auprès de l'inspecteur de circonscription qui fera suivre le dossier à la CCPE.

A partir de la rentrée 2006, tout élève handicapé est désormais doté d'un enseignant-référent qui va le suivre tout au long de son parcours scolaire.
Tous les acteurs de la scolarisation (parents, enseignants, partenaires divers) doivent être en mesure d'identifier clairement l'enseignant référent et de disposer des moyens de prendre contact avec lui. Cette information doit être transmise par écrit à tous les parents d'élèves de l'établissement scolaire, sans exception, dès le jour de la rentrée ou, au plus tard, dans la semaine qui suit.

Qu'est ce que l'équipe éducative ?

En savoir plus sur le PPS

En savoir plus sur l'enseignant référent

Dispositifs "Auxiliaires et autres personnels de vie scolaire"
Au cours de l'année scolaire 2006, 6 078 auxiliaires de vie scolaire (A.V.S.) sont dans les établissements scolaires. 4 640 d'entre eux exercent leurs fonctions de façon individuelle auprès de plus de 13 500 élèves. Les personnels recrutés sur des emplois vie scolaire (EV.S.) pour assurer les fonctions d'aide à l'accueil et à la scolarisation des élèves handicapés (A.S.E.H.) continuent d'être mobilisés, de préférence en école maternelle, pour faciliter la tâche des équipes pédagogiques accueillant de jeunes enfants handicapés.

Pour bénéficier de l'accompagnement de votre enfant en classe par une auxiliaire, vous devez faire la demande auprès de la MDPH ou de l'enseignant référent. Une demande sera complétée conjointement par les parents et l'équipe éducative et l'équipe de soins.

 
 
 
 

La clis

La CLIS est une Classe d'intégration scolaire, c'est une classe spéciale, à petit effectif, intégrée dans une école normale.
La clis couvre tout le primaire de 6 ans à 12 ans.

Il existe 4 sortes de clis :

Clis 1 : handicap mental
clis 2 : handicap auditif
Clis 3 : handicap visuel
clis 4 : handicap moteur
et des clis spéciales pour enfants atteints d'autisme, dites pour résumer "clis autiste".
Comme vous devez vous en doutez, il en existe peu et le nombre de places libres est limité. Un enfant qui entre en clis à 6 ans n'en sortira qu'à 12 ans pour libérer alors une place.

De plus la qualité des clis est inégale d'une clis à l'autre. Cela dépend de la qualité de l'équipe (enseignant spécialisé, éducateur spécialisé), de sa formation, de son degré d'implication et de la qualité de l'équipe de soins qui intervient dans la clis.

D'après les textes, l'élève admis en clis doit être capable d'assumer les contraintes et exigences minimales de comportement de vie à l'école, avoir acquis (ou être en voie d'acquérir) une capacité de communication compatible avec les enseignements scolaires et les situations de vie et d'éducation collective. Si ce n'est pas le cas, il y a fort à parier que la CDES ou la CCPE orientera votre enfant vers un IME.

D'un autre côté c'est en clis que votre enfant trouvera l'environnement favorable pour faire ses acquisitions.

Précision importante : orientation ne signifie pas forcément place acquise !

Quand la CDAPH émet un avis d'orientation, elle ne tient pas compte des places disponibles en Clis, Upi ou IME.
Pour que votre enfant y entre il faut qu'une place soit libre et en France, nous n'avons pas de place pour tous les enfants orientés.
Les listes d'attentes sont parfois longues.
Si vous vous retrouvez dans cette situation, prenez contact avec d'autres parents au sein des associations. Il se peut qu'un projet de clis soit en train de voir le jour à l'initiative des parents.
Pratiquement toutes les CLIS et UPI autistes qui existent ont vu le jour grâce au combat de parents d'enfants autistes.

Le nombre d'enfant dans une clis autiste varie entre 5 et 10 enfants.

Chaque clis est dotée d'un enseignant spécialisé et d'un éducateur spécialisé + une Atsem.

Les professionnels de rééducation (orthophoniste, psychomotricien, psychologue) peuvent intervenir sur le temps de classe et dans les locaux de la clis. Ces intervenants extérieurs sont fournis soit par un hopital de jour, soit par un Sessad spécialisé autisme.

Le programme éducatif au sein d'une CLIS ne se limite pas aux matières scolaires du programme classique des classes primaires.
L'équipe va mettre en place pour chaque enfant un programme personnalisé d'apprentissage aussi bien social que scolaire. Au sein de la CLIS l'enfant va travailler autant les matières scolaires (apprendre à lire, écrire, compter...) que son développement cognitif, les apprentissages sociaux.

 

Quelques avis sur l'intégration en clis :
je peux en parler en toute connaissance, notre fils Valentin a fait ses 3 années de maternelle en classe normale dans une école publique et pour le passage en primaire nous avons opté pour une clis autiste. Il y est resté pendant 3 ans de 6 ans à 9 ans, puis est ensuite entrée en classe normale de CE1 à temps plein.

L'intérêt de la clis c'est que votre enfant se retrouve dans une école normale, cotoie des enfants non handicapés sur les temps de récréation, cantine et sur certaines activités scolaires ou parascolaires.
C'est très important pour votre enfant et pour les enfants des autres classes qui apprennent à vivre aux côtés d'enfants différents.
C'est très bénéfique pour les deux.

Mais au lieu d'être dans une classe de 30 élèves avec un enseignant non spécialisé, votre enfant est dans une classe à petit effectif, l'enseignant est formé à l'autisme (normalement), il est aidé par un éducateur spécialisé lui aussi formé et la plupart du temps par une Atsem (ce que normalement on ne retrouve plus en primaire). Soit 3 adultes pour 5 enfants.

L'organisation de la classe est structurée en fonction de l'autisme des enfants : supports visuels, emploi du temps visuels, aménagement de la classe structuré en plusieurs espaces de vie thématiques, programme éducatif sur mesure  etc... en résumé tout est organisé en fonction de l'autisme de votre enfant.
Il se repère mieux, il est donc plus détendu, moins stressé et plus ouvert aux apprentissages qui lui  sont délivrés sur mesure en fonction de son rythme et de son niveau.

En savoir plus sur la clis :

Liste des clis et UPI pour enfants autistes en France

http://scolaritepartenariat.chez.tiscali.fr/page123.htm
http://scolaritepartenariat.chez.tiscali.fr/page7.htm
 
 
 

Scolarité à domicile

Si vous êtes sans solution de qualité, vous pouvez également opter une scolarité à domicile de votre enfant.

Concernant la possibilité pour les familles de scolariser elles-mêmes leurs enfants, on notera qu'un jugement du TA de Poitiers réaffirme la liberté de choix du mode d'instruction par les parents. Le tribunal fait ressortir également que l'exigence d'une autorisation de l'Inspecteur d'Académie pour l'inscription au CNED est un abus de pouvoir du moins pour la scolarisation en primaire. L'inscription au CNED est donc soumise à la loi du commerce et le refus d'inscription est assimilé à un refus de vente.
Voir : http://www.coridys.asso.fr/pages/juridique/mauvnote.html
ou : http://www.lesenfantsdabord.org/cned.pdf

Il faut aussi savoir que c'est un choix qui demande une implication importante d'un des membres de la famille et qu'il faut être bien organisé.

Site de Clémence petite fille autiste scolarisée à la maison
 
 
 

Sites pour en savoir plus

ADAPTATION ET INTÉGRATION SCOLAIRES
Les dispositifs de l'adaptation et de l'intégration scolaires dans le premier degré
CIRCULAIRE N°2002-113 du 30-4-2002
 

2 bons sites de référence sur l'intégration scolaire :
http://scolaritepartenariat.chez.tiscali.fr/index.htm
http://www.aideeleves.net/

Autres sites utiles
http://www.eduscol.education.fr
Handiscol
http://www.cnefei.fr

Impôt et handicap 
 
 

Les sigles

Tableau explicatif de tous les sigles
 
 
 

8) Organisation de votre vie

Vous avez un diagnostic officiel pour votre enfant,
vous vous êtes formé, avez lu de nombreux livres, rencontré des parents, assisté à des congrès et conférences,
travaillé activement pour mettre en place un programme de prestations éducatives pour votre enfant,
vous vous battez pour que ce programme tienne la route, pour scolariser votre enfant au mieux,

mais il faut également penser à vous, à votre couple, à vos autres enfants !

Au départ, ca prend du temps de comprendre ce qu'est l'autisme, cherchez les infos, faire des démarches administratives, mettre en place un programme adapté pour votre enfant. Mais petit à petit il faut commencer à s'organiser pour ne pas faire que ca ... s'aérer la tête, trouver des petits moments de détente pour soit, essayer de trouver un peu de temps à passer à deux avec son conjoint, passer du temps de qualité avec ses autres enfants

C'est important pour tenir la route sans déprimer fortement,  sans se fatiguer, user son couple, se disputer avec ses autres enfants ou qu'ils dépriment également.

Que vous ayez pu garder votre emploi ou que vous ayez pris la décision d'arrêter de travailler pour mieux vous occuper de votre enfant, ou parce que vous avez votre enfant à la maison par manque de choix, vous devez garder dans votre emploi du temps un peu de temps pour VOUS !

N'hésitez pas à solliciter les grands parents, des amis, des voisins sympas, des bénévoles d'une assoc locale ou même une etudiante que vous rémunérez, afin de faire garder votre enfant le temps d'une soirée cinéma, un restau en tête à tête, une journée à deux, la visite d'une expo, une après midi shopping avec une copine ou une séance de piscine, un cours de danse, etc... bref pour se vider la tête et rester vous même et pas uniquement la maman de.. ou le papa de ... votre enfant autiste.

Je sais vous avez du mal à confier votre enfant, c'est pour cela qu'il est important de le familiariser avec une ou des personnes de confiance, que votre enfant connait, qui connait les petites habitudes de votre enfant, que vous aurez briefé et en qui vous avez totalement confiance. Vous devez sortir l'esprit dégagé et non pas en regardant la montre toutes les 5 mn la main sur le tel portable.

Si vous rémunérez une personne, pensez aux Chèque emploi service et l'AES (Allocation d'Education Spéciale) qui peut vous aider à financer l'aide d'une tierce personne.

Vous pouvez aussi demandez une aide familiale à la CAF ou quelques heures de ménage pour souffler.

J'espère que cette longue page vous aura bien éclairé et je vous envoie des tonnes de courage.

Amicalement,

Conseils rédigés par Marie-Christine Brajard