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Finlande
Témoignage de Virginie Santahuhta maman Anaïs diagnostiquée asperger
Je m'appelle Virginie, j'ai 36 ans
et je suis (entre autres) maman de 4 enfants entre 9 et 1 an, 1 garçon
et 3 filles.
Nous habitons en Finlande (regardez
sur votre carte, c'est le petit pays coincé entre la Suède
et la Russie et un peu châpeauté géographiquement par
la Norvège).
Ma fille ainée, Anaïs est, après de multiples propositions de diagnostic (autisme infantile, MBD, dysphasie etc., etc.) considérée comme Asperger et j'avoue que pour certaines choses c'est vraiment un cas d'école, mais pas pour tout.
Elle a maintenant 8 ans, est en 3ème année d'école (petite école spécialisée dans notre commune), sait parfaitement lire mais ne comprend absolument rien aux chiffres et chante à la chorale de la paroisse.
Elle n'a aucun traitement médical, n'en a jamais eu, mais il faut dire qu'elle n'a jamais été hyperactive, loin de là, on aurait plutôt eu tendance à l'oublier.
Pour en arriver là, il faut
remonter à l'époque ou elle avait 5 mois et ou je me posais
des questions parce qu'elle était vraiment un bébé
tout mou.
A partir de là la machine
s'est mise en route, examens, kinésithérapie.
Les examens n'ont rien donné,
tous normaux, à l'époque on cherchait un handicap moteur.
Elle a grandi, appris à marcher à 2 ans avec des porthèses et un déambulateur, maintenant elle a toujours des pieds à problèmes et il faudra lui opérer les chevilles dans les années à venir mais elle n'a plus besoin d'appareillage autre que des semelles de maintien et des chaussures orthopédiques.
Elle est allée à la crèche à 9 mois et petit à petit on s'est aperçu que tout n'allait pas forcément bien, elle était tranquille, ne bougeait pas, ne s'intéressait à rien, ne parlait pas.
A 3 ans elle est allée dans un groupe de garderie spécialisé (5 enfants handicapés 10 enfants normaux et 4 adultes) et là les choses on commencé à bouger, programme TEACCH, orthophonie, ergothérapie, thérapie musicale.
Quand elle est arrivée dans ce groupe elle ne parlait pas vraiment (écholalie), il était impossible de la faire passer d'une pièce à l'autre et elle ne pouvait pas être avec plus de 2 personnes à la fois. Les choses se sont dénouées petit à petit avec le temps.
Elle est suivie tous les ans en neurologie infantile (ici on ne considère pas l'autisme comme un dérangement psychiatrique) pour ajuster ses besoins thérapeutiques en fonction de ses progrès. Nous sommes allés une fois en psychiatrie pour avoir confirmation du diagnostique et pour avoir un suivi psychologique.
Anais va maintenant 2 fois par semaine chez une psychologue pour essayer d'apprendre à assurer sa personnalité et à reconnaitre dans la mesure du possible les sentiments, les siens et ceux des autres.
Elle a également de l'orthophonie et de l'équitation.
Elle va à ses thérapies en taxi remboursé par la sécu à 100% une fois payé le tiers payant (env. 1000 F / an).
Les thérapies ne me coutent rien.
Voilà, bon ça a l'air simple et facile mais il y a eu des bagarres, des heurts avec les médecins, la course pour trouver des thérapeutes, mais ici l'environnement ne culpabilise pas la mère (surtout que j'ai divorcé quand elle avait 1 an) et le système de sécurité sociale prend tout en charge à presque 100%, pas besoin d'être riche pour faire soigner son enfant.
Ceci dit, le traitement varie beaucoup en fonction de la commune et de la combativité des parents : nous sommes vraiment privilégié, mais à priori tout le monde dispose des mêmes possibilités.
Nous étions toute la famille à une session d'une semaine de formation il y a 15 jours et l'un des intervenants (enseignant) nous expliquait que beaucoup de petits enfants avec un diagnostic d'autisme infantile évaluaient de façon favorable souvent pour arriver avec un diagnostic d'Asperger ou d'HFA, ce qui a été notre cas d'ailleurs grâce à la rééducation ou à l'apprentissage (au choix).
Pour ce qui est de l'avenir, il y a des écoles qui ont des filières professionnelles pour ces enfant différents.
Je ne connais aucun enfant autiste qui soit interné, à moins que ce ne soit la volonté des parents (et je n'ai pas entendu parler de cas, à part pour des enfants avec le syndrôme de Rett). Mais les établissements ici sont vraiment humains pour les enfants.
Virginie
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Si l'enfant ne peut pas être scolarisé en raison de son état de santé, l'auxiliaire vient s'en occuper à temps plein pendant que les parents sont au travail.
Maintenant si la mère ne travaille pas et a besoin de souffler, elle a également la possiblité d'avoir quelqu'un par les services sociaux, pour le nombre d'heures c'est à voir au cas par cas.
C'est également valable pour les enfants malades dont les parents travaillent et ne peuvent pas forcément s'absenter de leur travail (ceci dit la loi autorise à s'absenter 2,5 jours / mois sans retrait de salaire pour cause d'enfant malade de moins de 10 ans ou d'enfant handicapé malade de mins de 16 ans). Mais ces services sont relativement difficiles à obtenir en raison du manque de ressources et du fait que les personnes âgées vivant seules sont privilégiées.
Il existe également des associations de baby sitters (3,5 euros / heure) avec des baby sitters formées à certains handicaps auxquelles on peut faire appel quand on en a envie.
Les personnes touchant l'allocation des services sociaux pour garder leur enfant (ou une personne âgée, enfin toute personne demandant des soins constants) ont droit à 1 jour de congé par mois pendant lequel soit l'enfant est placé dans un centre d'accueil, une famille d'accueil (comme celle que nous avons) ou une personne vient au domicile.
Il existe également un service de vacances organisés par une association d'handicapés, les parents peuvent faire une demande pour avoir une personne compétente qui va venir à leur domicile s'occuper de l'enfant handicapé et de la fratrie pendant que les parents iront souffler en vacances tous seuls. Perso je n'ai pas utilisé, mais un couple d'amis l'ont fait (leur fille est ADHD) et ils en ont été ravis. Les personnes sont très compétentes et dévouées.
D'autres associations organisent un autre genre de vacances pour toute la famille, ils louent un centre de vacances pour une période déterminée et les familles avec enfant handicapé peuvent réserver un séjour à un tarif privilégié en pension complète ou demi-pension. Ce qui soulage quand même pas mal, parce que ne pas avoir à s'occuper de l'intendance, mais uniquement des enfants ça soulage quand même.
Bref, il y a toutes sortes de possibilités (à condition de les connaître), mais disséminées entre les différents organismes, sécu, services sociaux, associations ... mais en règle générale, l'État essaye de favoriser le maintien à domicile, l'intégration dans un mileur "normal" et la rééducation précoce je dirais (et c'est une analyse qui n'engage que moi) aussi par souci économique.
Si je prends le cas de ma fille à 3 ans : autiste écholalique, difficile à gérer dans les changements, hypotonique (elle n'a appris à marcher qu'à 2 ans et avec un appareillage) et à 9 ans, petite fille qui va à l'école qui a ses copines, ses copains, autonome qui parle, qui va, qui vient (elle a quand même toujours besoins de chaussures / semelles orthopédiques et devra se faire opérer des chevilles à l'adolescence).
Elle coûte beaucoup moins cher à l'État maintenant même si elle est dans une école spécialisée (budget double par rapport à un enfant normal) qu'elle a 3 thérapies par semaine (coût environ 600 euros / mois) que si elle était placée dans un établissement de soins.
La rééducation précoce, ainsi que sa propre volonté d'avancer qu'elle ne doit qu'à elle-même, font qu'elle sera éventuellement en mesure de subvenir à ses propres besoins, au moins en partie et qu'elle n'aura besoin de personne pour l'habiller, la laver, la bouger.
Résultat, même en étant handicapée elle n'aura pas besoin d'être à la charge totale de l'État, ce qui représente quand même une excellente économie à long terme pour l'État.
Je pense que cela pourrait être une argumentation à développer en France, un bon investissement de départ pour un meilleur rendement plus tard.
Désolée d'employer un langage "commercial", voire "boursier" mais c'est quand même comme ça que ça marche ici et j'ai l'impression que la situation est similaire dans les autres pays nordiques. Je n'exclue pas l'aspect humain, mais les politiciens ont quand même tendance à regarder les chiffres en bas du tableau.
La politique est la même, dans un autre registre, pour les personnes âgées, celles qui le souhaitent peuvent rester à leur domicile le plus longtemps possible, on leur fournit des services de restauration, quelqu'un vient leur apporter les repas, préparer leurs médicaments, faire leur ménage et ça revient quand même beaucoup moins cher que de placer ces personnes (souvent contre leur volonté) dans des maisons du 3ème (ou 4ème) âge.
J'ai la maman d'une amie par exemple, âgée de 90 ans et atteinte d'Alzheimer qui refuse de partir de chez elle et bien plusieurs personnes passent tous les jours pour lui préparer ses médicaments, lui apporter ses repas, lui faire ses courses, un peu de ménage. Ces services sont facturés en fonction des revenus de la personne ( de 0 à 12 euros l'heure de ménage par exemple).
Maintenant je suis sure que vous vous dites c'est génial, mais on le paye quand même de l'autre main (évidemment !). La politique fiscale est assez différente (si mes souvenirs sont exacts) de celle de la France.
Dans notre cas, deux parents qui travaillent, 4 enfants. Nous payons tous les deux nos propres impôts et nous n'avons droit à aucune déduction pour les enfants. Que je travaille ou que je ne travaille pas, mon mari payera toujours le même montant d'impôts. (Ici le terme impôts recouvre charges sociales + impôts sur le revenu + impôts locaux + impôts ecclésiastiques).
Bref une personne vivant seule avec le même salaire que mon mari, se retrouvera avec la même somme à la fin du mois, même si mon mari a 4/5 personnes à charge. La seule différence est les allocations familiales, environ 500 euros / 4 enfants, éventuellement les allocations logement si l'on est locataire, mais pas pour les propriétaires (ou débiteurs de la banque)
Virginie
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Alors je saute légèrement au plafond (euphémisme) quand j'entraperçois une infime partie des difficultés que vous rencontrez pour vos enfants.
En résumé, le congé de maternité (rémunéré à 60% du salaire) dure environ 8 mois, après quoi, il est possible de rester en congé parental (avec allocations) jusqu'à ce que l'enfant ait 3 ans.
TOUS les enfants ont droit à une place en crêche / garderie / école maternelle (ce n'est pas le même nom ici, la scolarité primaire commence à 7 ans).
Ils n'ont jamais été en droit de me refuser ma fille, la loi le leur impose, ainsi que les aménagements à effectuer pour l'intégrer (auxiliaire). Maintenant on n'arrive pas toujours forcément à trouver une auxilaire formée ou compétente ou qui tiendrait plus de 3 mois, mais les enfants sont toujours pris en charge.
S'ils ne peuvent pas (à cause de leurs propres limitations) être dans un groupe ordinaire (12 enfants -> 3 ans / 3 éducateurs) (22 enfants -> 6 ans / 3 éducateurs), soit avec un auxiliaire ou comptant pour 2 enfants, ils sont orientés vers une structure plus adaptée (en tenant compte des conditions géographiques et des structures existantes évidemment), comme celle ou a été ma fille à partir de 3 ans.
J'aurais également pu la mettre dans une garderie où il y a 1 éducateur par enfant mais la solution que j'ai choisie à l'époque (à ses 3 ans) me convenait mieux.
Lorsque nous avons déménagé lorsqu'elle avait 5 ans, il n'existait pas de structure équivalente, elle a été placée dans une petite structure qui accueille les enfant dont les parents font les 3/8, c'était dans un appartement uniquement destiné à cette utilisation.
Elle avait eu une auxiliaire et l'éducatrice spécialisée passait régulièrement la voir et donnait des instructions pour sa rééducation. Elle disposait des images et avait tous les jours son programme de "travail", ensuite je l'ai mise directement à l'école à 6 ans car elle n'aurait pas progressé de la même façon si elle était restée là ou elle était.
En général les enfants ne vont, physiquement, à l'école primaire qu'à 7 ans.
Ce que j'appelle crêche / garderie / école maternelle fonctionne en général de 6.30 à 17.00 et on dépose et on récupère les enfants (de 1 à 6 ans) quand on veut, même en 1/2 journée et même si l'un des parents ne travaille pas !
On paye le prix normal de la garderie, maximum 185 euros / enfant / mois à temps plein. L'enfant a droit au petit déjeuner, déjeuner et goûter et les allergies alimentaires sont prises en compte (très fréquent chez nous). Ce système est valable pour tous les enfants autistes ou pas !
En ce qui concerne l'autisme, dans notre cas, Anaïs était suivie une fois par an en neurologie infantile.
Elle passait en principe une semaine à l'hopital, (mais je pouvais la ramener tous les soirs et être sur place) durant laquelle elle voyait plusieurs fois les thérapeutes qui procédaient à son évaluation (neurologue, neuropsychologue, kiné, ergothérapeute, orthophoniste et j'en oublie).
C'est loin d'être traumatisant pour elle puisque la dernière fois elle tenait absolument à y rester dormir tout la semaine !
En principe l'enfant reçoit toutes les thérapies qui sont prescrites par le médecin (à condition de trouver le thérapeute, libre et agréé par la sécurité sociale) à condition que son taux d'invalidité soit suffisant.
Il a également droit au remboursement des frais de transports après déduction d'un forfait annuel (taxi ou kilométrage de la voiture).
Nous percevons également une indemnité mensuelle de la sécurité sociale, env. 1000 FF / mois non imposable (pour "compenser" la charge que représente un enfant différent, il y a trois taux selon le degré d'invalidité, env. 400,- / 1000,- et 1800,-)
Maintenant si l'enfant n'est pas mis dans une garderie, le parent ou toute autre personne qui s'en occupe a le droit de faire une demande de "salaire" pour soins à un enfant handicapé, ce qui revient tout de même nettement moins cher que de le placer dans une centre médical.
J'avoue que je connais très peu le domaine du placement car je ne connais aucune famille qui ait placé son enfant, j'ai juste lu l'histoire d'une maman qui a placé sa fille (syndrome de Rett) sur une liste correspondante finlandaise et elle était "contente" de l'endroit, mais ce n'était qu'un seul témoignage et ici c'est comme partout ya des choses bien et d'autres moins.
Arrivé à l'âge scolaire (7 ans normalement), ces enfant là commencent plus tôt (6 ans) mais l'enseignement pré-scolaire peut également être fait à la garderie.
Les enfants autistes ne sont pas pris dans les écoles "normales", les enfants Asperger oui, en fonction de leur niveau, avec (si besoin) un accompagnateur et une classe de max. 20 élèves (en principe).
Si nécessaire, ils ont un programme aménagé dans les matières qui leur posent des problèmes. Au niveau de la réalité l'accompagnateur peut être aléatoire et le nombre d'enfants dans la classe supérieur, mais c'est ce que dit la loi.
Les enfants autistes sont pris en charge dans des écoles spécialisées, petites classes, maximum 8 élèves (sauf contrainte incompressible), enseignant spécialisé et autant d'auxiliaires qu'il est nécessaire, si 3 enfants ont un avis médical exigeant un auxiliaire particulier, il y a 3 auxiliaires dans la classe.
Anais en 1ère et 2ème année en avait un, maintenant elle n'en a plus besoin, elle est dans une classe de 7 élèves avec prof + auxiliaire pour la classe.
Elle n'est pas dans une classe d'autisme, il n'y en a pas dans son école. Elle dans une classe pour enfant dysphasiques et elle a un programme aménagé en mathématiques.
La scolarisation des enfants dure 11 ans, après quoi (dans le meilleur des mondes) ils sont dirigés vers une école professionnelle. Dans le meilleur des cas (pour les Asperger notamment) si tout se passe parfaitement, ils peuvent réintégrer le circuit scolaire normal.
L'école primaire dure en général 4 heures par jour (même pour les enfants ordinaires), l'après-midi Anaïs est prise en charge jusqu'à 16 heures par une autre instance sociale (en fait elle reste jouer à l'école avec les auxiliaires de l'école, mais ce n'est pas la même instance qui paye le matin et l'après-midi) et ça aussi ça fait partie de la prise en charge obligatoire dans la loi sur les enfants handicapés.
Une autre particularité ici, la possibilité d'obtenir un macaron d'invalide pour la voiture, les enfants autistes sont très souvent très rapides, incontrolables et ne réagissent pas aux instructions verbales, donc les médecins considèrent qu'ils représentent un risque et préfèrent que les familles aient la possiblité de se garer le plus près de l'entrée des magasins pour ne pas avoir à courir après les gamins avec un chariot plein.
Voilà ma contribution pour aujourd'hui et si vous souhaitez venir vous installer in Finlande, vous aurez même droit au début aux services d'un interprète, la Finlande fait partie de l'union européenne depuis 95, env. 5 millions d'habitants et sûrement autant de rennes et 10000000000000 fois plus de moustiques en été dans le Nord !
Virginie
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J'ai réfléchi aux raisons pour lesquelles les enfants sont mieux intégrés chez nous qu'ailleurs.
Il me semble que c'est lié en premier lieu à des questions culturelles et il y a deux points fondamentaux qui découlent l'un de l'autre.
1) La profession de mère au foyer (à long terme, i.e. au-delà des 3 ans de l'enfant) n'existe pas, je n'en connais aucune autour de moi.
C'est en grande partie notre système
fiscal qui veut ça, le système d'imposition est personnel
et non par famille. Mon mari paye des impots sur ses revenus, moi sur les
miens, nous n'avons aucune déduction pour les enfants, des allocations
familiales (env. 487 euros pour 4 enfants).
Que je travaille ou pas, que nous
ayons 1 ou 7 enfants, mon mari paye les mêmes impôts ...
Par conséquent toutes les femmes travaillent, d'autant qu'en cas de divorce (taux de 50% des mariages) la notion de prestation compensatoire n'existe pas et l'un des conjoints peut demander et obtenir le divorce en 6 mois, même si l'autre partie n'est pas d'accord.
C'est également culturel, très peu de femmes conçoivent l'éventualité d'être "dépendante" de leur mari
2) Vu que les femmes sont "obligées" de travailler, il est nécessaire de créer les structures d'accueil pour les enfants.
Personnellement je trouve que le système de garde des enfants est très bien fait et de qualité, même s'il faut payer pendant 6 ans (en fonction des revenus de la famille).
Tous les enfants arrivent entre 1 et 3 ans dans le système de crêche/garderie et les structures sont obligées de les accueillir, indépendamment de la situation des parents (chômage, étudiants, salariés ou autre).
Peut-être un début de réponse ?
Virginie
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Je vis en Finlande où la prise en charge est excellente même si elle vient de l'État. Ma fille va avoir 9 ans, elle est diagnostiquée Asperger, à 3 ans elle avait un diagnostique d'autiste. Elle a eu TEACCH en garderie à partir de 3 ans, garderie qui comportait deux groupes d'enfants handicapés et 4-5 groupes ordinaires.
Ca correspond à la maternelle en France, dans chaque groupe 5 enfants handicapés et 10 enfants neurotypiques, 4 adultes.
Elle est rentrée dans une
école spécialisée à 6 ans avec une auxiliaire
pendant les deux premières années (maximum 8 enfants + 2-3
auxiliaires selon les besoins individuels).
Personnellement je ne l'aurais pas
mise dans une classe ordinaire, je crois qu'elle n'aurait pas supporté
d'être dans un groupe si important et là où elle est
elle avance exactement à son rythme.
Elle a eu les thérapies dont elle a eu besoin dans le secteur privé, remboursées par la sécu (en fait je n'ai rien eu à débourser les thérapeutes facturent directement la sécu).
Ses frais de transport (taxi) sont également pris en charge, j'ai un forfait d'environ 150 euros par an, le reste est remboursé (les taxis facturent directement la sécu).
La garderie après l'école (l'école finit à 12.30) est également gratuite (à condition de connaître les bons textes de loi et de les faire valoir) jusqu'à 16 heures.
Pendant les vacances je peux la mettre dans un centre pour handicapés la journée pour une somme forfaitaire qui doit couvrir tout juste le prix du repas, elle est avec des enfants très atteints parfois, mais quand elle y est allée il y a deux ans, elle était très fière d'être la seule à savoir parler ...
Aujourd'hui je l'ai emmenée à son cours de natation (que je paye moi-même celui-là) et dans le sauna (plein) elle parlait à la cantonnade comme d'habitude et au milieu de ses histoires elle me dit : "tu sais maman, ça ne me gêne pas d'être handicapée puisque ça ne me fait pas mal" ...
Virginie
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Cette remarque est TRES INTERESSANTE
car elle situe bien une partie du problème en France :
dès la moyenne section, de
nombreux parents "mettent la pression" sur les enseignants pour que les
enfants apprennent à lire et à écrire dès la
grande section de maternelle.
Je rajouterai (je sors un peu du sujet de l'autisme) qu'ici il existe également une classe préparatoire pour les enfants qui n'ont pas la maturité nécessaire à l'entrée en primaire.
Mon fils par exemple est passé par là, il est rentré à l'école à 7 ans, comme ses copains, mais en classe préparatoire, à 9 ans il est seulement en deuxième année de primaire, mais il est épanoui et il a réussi à démarrer sa scolarité dans d'excellentes conditions et c'est 100 fois mieux qu'un redoublement qui met immédiatement l'enfant en situation d'échec dès le début.
La psychologue qui lui a fait passer les tests m'a simplement dit qu'il n'a pas encore "fini de jouer", qu'il faut lui laisser un peu plus de temps.
Quand au temps pour jouer, il en reste, en 1ère et 2ème année de primaire il n'y a que 4 heures de cours par jour.
Mes enfant commencent à 8.30
et finissent à 12.30.
Anaïs reste à la garderie
de son école jusqu'à 16 heures puis rentre en taxi et Simo
est à la maison à 13 heures.
Evidemment pour certains ça
pose le problème de qui s'en occupe, mais c'est une autre question.
Même les lycéens sortent
à 15.30 maximum, mais la pause repas ne dure que 20 mn.
C'est vrai que par rapport à un écolier français il a deux ans de "retard", mais au final quand il se retrouvera dans la vie professionnelle, je ne pense pas vraiment que ça joue beaucoup. Et ici contrairement à certaines grandes écoles en France, il n'y a pas de sélection par l'âge.
En dernière année de garderie (entre 6 et 7 ans) il y une année pré-scolaire, dont le but est surtout d'apprendre aux enfants à vivre en groupe et à devenir autonomes (lacets de chaussures ou de patins à glace par ex.)
La scolarité obligatoire dure 10 ans pour les neurotypiques et 11 ans pour les autres, débute donc à 6 ans.
Mais Anaïs par exemple aurait pû suivre les deux premières année de sa scolarité en garderie si j'avais voulu et ne commencer sa vie d'écolière qu'à 8 ans.
Elle a toutefois commencé à 6 ans car nous venions de déménager et il n'y avait pas à l'époque de structure correspondant à ses besoins et j'ai préféré tout de suite la mettre à l'école avec un programme structuré, une auxiliaire et une enseignante spécialisée.
L'année qu'elle a passé avant l'école, après son groupe TEACCH à la garderie, elle était dans un petit groupe d'enfants (8 maxi) avec une auxiliaire (pas formée, mais quelquefois on n'a pas le choix) et une enseignante volante qui venait suivre ses progrès régulièrement et guidait son auxiliaire.
Ce qui était quand même
un exploit car nous avons déménagé sans préavis
dans une petite commune de 10 000 habitants.
A l'automne s'est d'ailleurs ouvert
un groupe spécialisé pour autistes / hyperactifs / dysphasiques.
Je vais peut-être donner une image un peu simpliste mais je pense que le parcours scolaire peut se comparer à une longue course comme le marathon dont on retient ceci:
Cela ne sert à rien de partir vite, ce qui compte, c'est de bien finir.
Cordialement,